(mapa | 09.04.10)

re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis cleidocranialis
(Lisa | 14.08.10)

Hallo mapa ;)
Ich habe wohl dasselbe Syndrom wie deine Tochter. Mach dir aber bitte nicht zu große Sorgen um sie....
Ich bin heute 20 Jahre, habe gerade mein Abitur gemacht und werde ab Oktober Grundschullehramt studieren. Dieser Gendefekt schockt einen zwar im ersten Momen sehr, aber man kann damit gut leben ;)
Falls du Fragen hast, beantworte ich sie dir gerne!

ps.: woher weißt du, dass sie diesen Defekt hat, wenn noch niemand eine Diagnose gestellt hat?
Bei mir wurde sie erst im alter von 6 Jahren von der Kinderärztin gmacht.

liebe grüße Lisa


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(Sophia | 22.02.10)

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(Thomas | 28.08.08)

(Zimmer, Helga | 05.12.07)

(jakup | 14.07.07)

(Daniela | 27.01.07)

(ricky | 10.01.07)

(Lars und Heike | 12.12.05)

re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis Cleidocranialis
(Sandra | 07.01.06)

Hallo,
mein erster Milchzahn ist mir auch erst im Alter von 8 1/2 Jahren ausgefallen.
Als ich 9 Jahre alt war, hielt mein Zahnarzt es für eine gute Idee, meine Schneidezähne zu ziehen, obwohl die nicht einmal wackelten.
Es war jedoch ein Fehler, denn dadurch kamen die bleibenden Zähne auch nicht schneller. Teilweise habe ich immer noch Milchzähne und meine bleibenden Schneidezähne sind sehr schief und weit hinten herausgewachsen. Ich trage seit langem eine Zahnspange.

Als ich 10 war, sollte ich auch Wachstumshormone haben, aber es wurde für besser gehalten, mir keine zu geben.
Seit ca. 2 Jahren habe ich schließlich einen großen Schub geamcht und habe jetzt eine Größe von 1,65m mit 15 Jahren erreicht. Zum Glück bin ich immer noch im Wachstum.

Ich würde Ihnen raten, möglichst früh einen Kieferchirurgen aufzusuchen, denn eir haben es leider zu spät gemacht und dadurch wurde auch zu spät entdeckt, dass ich eine doppelte Zahnanlage habe.
Damit kamen leider viele Probleme auf.

MfG Sandra


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re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis Cleidocranialis
(Marion | 11.01.06)

Liebe Heike, lieber Lars,

ich kann mich der Meinung von Sandra nur anschließen. Versucht schnel,l einen guten Kieferorthopäden zu finden. Mittlerweile bin ich 24 und meine Behandlung ist noch nicht abgeschlossen. Sie begann vor mehr als 10 Jahren. Allerdings muss man dabei viel Geduld aufbringen, da man nicht alles auf einmal machen kann. Meine doppelten Zahnanlagen wurden nach und nach entfernt und die verbliebenen Zähne künstlich mit Spangen gezogen. Mittlerweile habe ich so ein ganz ansehnliches Gebiss.

Mit freundlichen Grüßen,

Marion


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re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis Cleidocranialis
(Harbecke Sylke | 11.01.06)

Hallo Heike und Lars,

ich selber habe Dysostosis cleidoranialis, was erst bei mir im alter von 26 Jahren festgestellt wurde, als meine Tochter geboren wurde, die leider auch betroffen ist! Meine bleibenden Zähne waren komplett doppelt angelegt. Mein Milchgebiss hatte ich bis 14 Jahre (weil man uns immer sagte das die noch ausfallen!), was dann in einer riesen OP geänderrt wurde, die überzähligen Zähne wurden entfernt und die Anderen geradegestellt. Was dann erstmal zur Folge hatte, das ich ein halbes Jahr keine Zähne hatte, weil die ja erst mal wachsen mussten!Und ich war fast 15! Danach trug ich vier Jahre eine Klammer! Das Ergebnis ist recht gut. Und jetzt ist meine Tochter fast 11 und alles ist genau wie bei mir! Sie hat zwar "nur" 3-4 überzählige Zähne, die ihr schon entfernt wurden, aber dennoch hat sie nur ein Milchgebiss. Unsere Zahnärzte habe sich untereinander bespochen und sind zu dem Schluß gekommen abzuwarten! Gerne würde ich Ihr all das ersparen! Und genau deshalb bin ich auf eure Mail gestoßen, weil ich hoffte, etwas neues zu erfahren! Ich weiß nicht wieso, aber ich bin mir sicher, dass man jetzt schon anfangen kann!Die Zähne sind ja da. Genau wie bei mir damals.

s.harbecke


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re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis Cleidocranialis
(Marion | 11.01.06)

Hallo Frau Harbecke,

bei mir hat man mit der Behandlung begonnen als ich 10 Jahre alt war. Damals hatte ich die erste OP. Allerdings waren bei vielen zweiten Zähnen damals die Wurzeln noch nicht ausgebildet, so dass man zumindest im Fall des Oberkiefers, als die Zähne etwa drei Jahre später gezogen wurden, wohl noch eher etwas hätte warten können.

Ich kann es nicht beurteilen, in wie weit ein "natürlicher" Zahnwechsel möglich ist, bei mir jedenfalls wurde er künstlich herbei geführt. Das bedeutet eine OP mit Entfernen der überzähligen Zähne und Freilegungung der bleibenden Zähne, die mit Knöpfen versehen wurden. An diesen waren Drähte befestigt, die wiederum mit einer Spange befestigt wurden, so dass die Zähne milimeterweise aus dem Kiefer gezogen wurden. Das ganze war sehr langwierig und benötigte acht OPs. Allerdings hat Ihre Tochter ja weniger Zähne doppelt, so dass es eventuell einfacher ist.
Trotzdem ist die Sache wohl nicht allzu leicht....

Mit freundlichen Grüßen, Marion


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re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis Cleidocranialis
(Filin | 18.02.06)

Hallo,

Bin jetzt 59 und habe erst vor 3 Monaten erfahren was mit mir los ist.
- Als Kind starke X - Beine, die mit Schienen gerichtet wurden.
- mit 13 + 14 Jahren operativer Umbau der Füße, die sonst den Körper nicht mehr hätten tragen können.
- Zähne auch ganz toll, besonders die kompletten eigenen und echten dritten. Diese, in alle Himmelsrichtungen wachsenden Gebilde wurden von meinem Kinder - Kieferchirurgen nach und nach entfernt, bis er in Rente ging. Da war ich dann ca. 38. Ich fand dann keinen neuen Kieferchirurgen, der sich meiner annahm und ging zur Charité Berlin. Dort wurden dann noch etwa 20 dritte entfernt. Im Dreimonatsrhythmus wurde immer ein halber Kiefer operativ aufgearbeitet.
Die vorhandenen zweiten Zähne wurden dann noch etwas bearbeitet und verschönt. Das sieht jetzt alles ganz gut aus und man kann auch vernünftig beissen, was ja nicht ganz unwichtig ist, im Gegensatz zu früher.
- Als Kind hatte ich häufig Migräne, für die sich keine Ursache finden ließ. Letztendlich kam ein Psychiater auf die Idee den Kopf zu röntgen und entdeckte dabei das die Schädelfuge ( Fontanelle ) nicht zusammengewachsen war. Er vermutete das hier bei schnellen Klimawechseln bzw. Druckunterschieden der Luft diese direkt auf das Gehirn wirken und somit den Kopfschmerz auslösen können. Es wurden diverse Medikamente ausprobiert und über Ursachen / Umfeldbedingungen und Wirkungen Buch geführt. Der verblüffende Effekt war, das koffeinhaltige Medikamente in kürzester Zeit den Schmerz beseitigten und auch die billigsten im Versuchsprogramm waren. Nach einer gewissen Übung half auch schon ein normaler Bohnenkaffe. Mit ca. 17 Jahren war dann aber alles zusammen, was zusammen gehört und seitdem gibt es keine Kopfschmerzen mehr. Kaffee schmeckt aber immer noch.
- Letztendlich gibt es noch zu berichten, dass beide Schlüsselbeine ( Clavikula ) fehlen. Mit etwas Übung hat man trotzdem eine recht normale Figur, so dass dieses nicht auffällig ist. Erst wenn man schwerer trägt, kann es doch etwas ungewöhnlich aussehen, weil die Schultern nach unten oder nach vorne rutschen. Hat aber auch Vorteile, da man dadurch im Armbereich doch recht beweglich ist und man kann sich das Schlüsselbein nicht brechen.

In meiner Kindheit wurden die " Defekte " immer auf die schlechte Ernährungslage sowohl meiner Eltern, als auch später meiner ( Jahrgang 1946 ), geschoben.
Nun weiß ich, dass es sich um einen Gen - Fehler handelt. Da mütterlicherseits nichts derartiges aufgetreten ist, kann also nur mein Vater diesen Fehler übertragen haben.

Anlässlich eines Knochenbruches und seiner operativen Beseitigung war ich im Oktober 2005 wieder in der Charité. Der mich dort hauptsächlich betreuende Arzt interessierte sich sehr für meine nicht vorhandenen Schlüsselbeine und überraschte mich täglich mit neuen Fragen und Informationen zu meinem Knochenbau. Dafür bin ich ihm sehr dankbar und kann nun auch selber zielgerichtet weiter suchen. So bin ich auch auf diese Seite gestossen.
Was die Wachstumshormone angeht, kann ich nur sagen, dass es zu meiner Zeit noch rustikaler zuging und Gemüse und Gymnastik im Vordergrund standen. Meine Körpergröße war als Kind und ist ab ca. 16 Jahren mit 1,75 m ganz normal. Nur war ich immer etwas untergewichtig. Das hat sich aber nach den Zahnkorrekturen gegeben.


Mit freundlichen Grüßen, Karl










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re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis Cleidocranialis
(Sandra | 13.06.06)

Hallo,
ich wollte mich eigentlich nur mal melden und fragen, wie es euch denn jetzt geht.
Mir ist am Freitag das Lippenbändchen weggeschnitten worden und ich /wir hoffe/n nun darauf, dass meine Zähne endlcih gerade wachsen können.

Aber ich frage mich, wie konnten die Ärzte denn zu spät feststellen, dass man Dysostosis cleidocranialis hat? Ich meine, es gibt doch sehr viele Anzeichen dafür und bei mir wurde es damals schon auf dem Ultraschallbild gesehen, dass da Knochen fehlten.

Naja, mit freundlichen Grüßen

Sandra =)


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re: Dysostosis cleidocranialis: Dysostosis Cleidocranialis
(André | 20.09.06)

Hallo Zusammen,

ich weiß gar nicht wie ich anfangen soll, aber irgendwie nehmt Ihr mir alle die Worte aus dem Mund. Immer der Gedanke daran, dass man alleine ist und warum das so sein soll.

Ich bin ebenfalls der erste Fall in meiner Familie, der diese Mutation aufweist und ich besitze alle typischen Merkmale. Sei es der Kopf, die Zähne, die Schlüsselbeine, die leicht verdrehten Arme etc etc. Jedoch habe ich von klein auf viel dagegen bzw. gegen eventuelle Einschränkungen getan.

Einige Jahre Krankengymnastik und viel Sport in der Schule, selbst im turnen war ich sehr gut. Nie wirklich Einschränkungen gehabt. Habe diese soweit es ging immer ignoriert und überwunden. Auch 10 Jahre im Fußballverein überstand ich sehr gut. Heute habe ich ne starke Muskulatur und auch sonst, eine gerade Haltung.

Ich leide eigentlich nur noch an der Geschichte mit den Zähnen. Ich werde seit '98 schon behandelt und mein Oberkiefer ist gerade mal soweit fertig. Jetzt werde ich aufgrund meines Umzuges in der Poliklinik in München (sehr zu empfehlen an dieser Stelle) behandelt. Ich erwarte demnächst noch einen größeren Eingriff, um das endlich mal zu beschleunigen. Mir wird der ganze Unterkiefer auf einmal gemacht. So wie es aussieht, werde ich noch weitere vier Jahre mindestens in Behandlung sein. Danach muss mein kompletter Unterkiefer versetzt werden. :-(

Mittlerweile bin ich 22 und demnächst werde ich 23. Ich habe mich vor einigen Jahren schon einmal untersuchen lassen (Virchow Klinikum Berlin), wie wahrscheinlich es ist, dass ich diesen Defekt weitergebe und nun ja, das Ergebnis hat mich nicht erfreut. Ich weiß nicht, ob ich das mit meinem Gewissen vereinbaren kann, ein Leben in die Welt zu setzen, was später nur leid erfährt.

Ich habe es zwar gelernt damit zu leben und bin auch sehr erfolgreich, in dem, was ich tue und es mangelt nicht an Selbstvertrauen. Nur wie ist es mit meinen eventuellen Kindern?

Ich würde mich an dieser Stelle gerne austauschen, wer welche Erfahrungen und Meinungen dazu hat. Ich bin auch generell an Kontakt interessiert. Gegenseitig kann man sich sicherlich immer irgendwie helfen bzw. austauschen. :-)

Viele Grüße,
André


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(Katja Busch | 11.09.05)

re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis cleidocranialis
(Sandra | 17.09.05)

Hey Katja,
ich bin richtig froh, dass immer mehr hier schreiben, vielleicht sind nachher ziemlich viele hier.
ich habe auch wenig erfahrungen damit, außer dass ich auch schon einige op's hatte. ich weiß nicht so wirklich, was damit nun zusammenhängt, aber es ist doch schon ziemlich blöd.
bei mir ist in der jetztigen generation sonst keiner, der das auch hat, also wissen wir nicht so ganz, woher das kommt.
Alles gute für die op.
Sandra


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re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis cleidocranialis
(Michelle | 19.12.06)

Hallo!
ich heiße Michelle, bin 23 Jahre alt und habe auch Disostosis cleidocranialis. Meine Fontanelle hat sich sehr spät geschlossen, ich habe keine Schlüsselbeine und auch meine Finger und meine Fußnägel sind davon betroffen. Von Zahn-Op´s auf Grund von Doppelanlagen der Zähne kann ich inzwischen ein Lied singen... Ich hatte insgesamt 5 und trug 10 Jahre eine feste Zahnspange. Seit fast drei Jahren habe ich jetzt endlich Ruhe deswegen. Ich kann dir also nur Mut machen, dass es bald vorbei ist. Übeträger der Krankheit ist übrigens mein Vater, der allerdings bis zur Diagnose bei mir nach meiner Geburt selber nichts von seiner Erkrankung wusste.
Habe bisher keinen Kontakt zu anderen betroffen und würde mich deshalb sehr über Mails freuen.
Gruß, Michelle


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re: Dysostosis cleidocranialis: Dysostosis cleidocranialis
(Andrea | 29.12.06)

Grüß dich....

...ich weiß was Sache ist!! Das, was du alles aufgezählt hast, trifft auch auf mich zu, bloß mit den Schlüsselbeinen...ich hab welche, die aber nicht mit den Schultern verwachsen sind, bzw. so wie sich es gehören sollte...auch mein Oberkörper ist etwas sehr deformiert....das eigentliche Problem ist, ich hab ein 15 Monate alten Sohn und nun hoffen wir( mein Mann und ich) das der Zwerg es nicht so schlimm haben wird wie ich! Seine Fundanelle ist auch noch sehr weit offen und sein Oberkörper schaut auch nicht normal aus....mit den Zähnen ist es noch eine Frage, denn, er ist noch zu jung, um genaueres feststellen zu können. Ich hoffe ja, das er die meisten Gene seines Vaters mitbekommen hat!!!! Denn ich habe keine Lust, das er die gleiche prozedur mitmacht, die ich vor 15-20 Jahren mitgemacht habe.


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re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis cleidocranialis
(Bechtholdt Oksana | 25.02.10)

Hallo,
Ich habe einen Sohn 11 Jahre. Er hat auch diese Krankheit, aber als Erstmutation. Es gibt keinen in der Familie sonst. Ich Habe viele Sorgen, weiß nicht wie ich mit euch in Kontakt kommen kann?


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re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis cleidocranialis
(Bechtholdt Oksana | 25.02.10)

Hallo,
Wie bereits geschrieben ist mein Sohn 11 Jahre der erste Fall in unserer Verwandschaft. Ich habe noch 3 weitere Kinder (9,6,3 Jahre) alle gesund. Er hat im Alter 1-8 Jahre mit starker Verstopfung gekämpft. Im Alter von 3-5 Jahre wurden in 4 OP's seine Bauchhoden runtergeholt. Seit über einem Jahr sind wir am Kiefer dran (bereits 2 OP's) stehen noch einige aus...Jetzt ist uns eine OP seiner x-Beine nahegelegt worden und ein Problem mit der Hüftzange ist noch ungeklährt. Und im letzten Jahr hat sich seine Wirbelsäule etwas verkrümt (Schulranzen ?). Manchmal weiß ich nicht weiter. Er hat seit Geburt wöchentl. Krankengymnastik 30min, Schwimmen 1,5 Stunden. Was könnte neue Überaschungen vorbeugen? Ich freue mich auf den Kontakt mit euch.
Oksana


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re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis cleidocranialis
(Bechtholdt Oksana | 25.02.10)

Hallo,
Wie bereits geschrieben ist mein Sohn 11 Jahre der erste Fall in unserer Verwandschaft. Ich habe noch 3 weitere Kinder (9,6,3 Jahre) alle gesund. Er hat im Alter 1-8 Jahre mit starker Verstopfung gekämpft. Im Alter von 3-5 Jahre wurden in 4 OP's seine Bauchhoden runtergeholt. Seit über einem Jahr sind wir am Kiefer dran (bereits 2 OP's) stehen noch einige aus...Jetzt ist uns eine OP seiner x-Beine nahegelegt worden und ein Problem mit der Hüftzange ist noch ungeklährt. Und im letzten Jahr hat sich seine Wirbelsäule etwas verkrümt (Schulranzen ?). Manchmal weiß ich nicht weiter. Er hat seit Geburt wöchentl. Krankengymnastik 30min, Schwimmen 1,5 Stunden. Was könnte neue Überaschungen vorbeugen? Ich freue mich auf den Kontakt mit euch.
Oksana


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re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis cleidocranialis
(Lisa | 14.08.10)

Hallo!
Ich bin 20 Jahre und habe auch DCC. Ich muss sagen ich kann deine Sorgen und Ängst gut nachvollziehen...
meine Schwester und Eltern sind auch gesund. Bei mir ist dieser Defekt ebenfalls als Erstmutation aufgetreten. Ich habe schon mehrere Kiefer-OPs hinter mir (ab dem 9. Lebensjahr).
Ich habe ebenso fehlene Schlüsselbeine, jedoch sonst keinerlei Beschwerden, da ich regelmäßig reite und somit mein Skelett und die Muskulatur gestärkt ist. Vielleicht solltest du das mit deinem Sohn auch einmal ausprobieren. (Reiten hat ebenso die Stellung meiner X-Beine enorm verbessert)
Seit meine Zähne vollkommen vorhanden sind, führe ich eine ganz normales Leben. Ich hab im Mai mein Abitur gemacht und werde ab Oktober Grundschullehramt studieren. Man kann auch mit einem Gendefekt und wenn man einfach nie aufgibt so einiges erreichen.
Jedoch hatte ich während der Pubertät eine Wachstumsstürung und bin deswegen nur 156cm groß (was für mich als Frau aber nicht einmal schlecht ist ;).
Ebenso fehlen mir die Schlüsselbeine und ich kann deswegen keine schweren Sachen tragen.
Falls du noch Fragen oder ähnliches an mich hast kannst du dich gerne an mich wenden!

liebe grüße lisa



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(sandra | 29.08.05)

(Paul | 05.04.05)

(bouthina ibrahim | 04.03.05)

re: Cleidocranial dysostosis:  ciledocranial dysplasia
(Paul McDowell | 01.04.05)

I was born with cleidocranial dysostosis. Doing research I have found out that this disease is hereditary, but I am the first that I can find in my family to be born it. I looking to have a family in the near future. I was wondering if this disease can be detected in an amniogram? If not, how far along in the pregnancy can this be detected. Thank you.


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(Sandra | 09.10.04)

re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis cleidocranialis
(Xenia | 28.08.05)

hi sandra,
ich bin 15, ich habe auch dysostosis cleidocranialis. wie kann es sein, dass du die krankheit seit 6 jahren hast? die ist doch angeboren, eine erbkrankheit, meine mutter hat es auch und meine oma, weiß ned wie weit es zurückgeht...aber wenns bei dir nur die schneidezähne sind, kannst ja froh sein...
lg
xenia


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re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis cleidocranialis
(sandra | 29.08.05)

Hallo Xenia,
das hast du etwas falsch verstanden, denn meine Schneidezähne kommen seit 6 Jahren nicht ganz, aber die Krankheit ist angeboren.
Ich hatte deswegen zu viele Zähne und die mussten vor einigen Jahren rausoperiert werden.
Ich weiß leider nicht von wem ich das geerbt habe, denn bei mir in der Familie ist davon nichts bekannt.
Inzwischen bin ich auch 15 Jahre alt.
Ich würde mich freuen, wenn wir in Kontakt kommen.
FG
Sandra


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re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis cleidocranialis
(Sandra | 29.08.05)

Hey Xenia,
ich wollte noch einmal wissen, du sagtest doch, dass es nur meine schneidezähne wären.
also na klar, es sind nur die, aber ich bin nicht besonders glücklich darüber, denn es ist doch schon eine weile her, dass ich mit diesen abgebissen habe. Und noch eine Frage was ist bei dir denn sonst noch?
sieht man dir an, das du eine fehlbildung hast?
bei mir zum glück nicht.
MfG
Sandra


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