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re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis cleidocranialis
( This comment is an answer for -> Comment # 648 <- )

Hallo,
Ich habe einen Sohn 11 Jahre. Er hat auch diese Krankheit, aber als Erstmutation. Es gibt keinen in der Familie sonst. Ich Habe viele Sorgen, weiß nicht wie ich mit euch in Kontakt kommen kann?

( This comment is an answer for -> Comment # 648 <- )


Name: Bechtholdt Oksana
E-Mail: Viewable for logged on visitors (Log on)
Date:     25.02.2010-23:33
WWW: -
Case-ID: 20031208164107 ( -> View the case )
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re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis cleidocranialis
(Bechtholdt Oksana | 25.02.10) -> View the case

Hallo,
Wie bereits geschrieben ist mein Sohn 11 Jahre der erste Fall in unserer Verwandschaft. Ich habe noch 3 weitere Kinder (9,6,3 Jahre) alle gesund. Er hat im Alter 1-8 Jahre mit starker Verstopfung gekämpft. Im Alter von 3-5 Jahre wurden in 4 OP's seine Bauchhoden runtergeholt. Seit über einem Jahr sind wir am Kiefer dran (bereits 2 OP's) stehen noch einige aus...Jetzt ist uns eine OP seiner x-Beine nahegelegt worden und ein Problem mit der Hüftzange ist noch ungeklährt. Und im letzten Jahr hat sich seine Wirbelsäule etwas verkrümt (Schulranzen ?). Manchmal weiß ich nicht weiter. Er hat seit Geburt wöchentl. Krankengymnastik 30min, Schwimmen 1,5 Stunden. Was könnte neue Überaschungen vorbeugen? Ich freue mich auf den Kontakt mit euch.
Oksana


    re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis cleidocranialis
    (Bechtholdt Oksana | 25.02.10)     -> View the case

    Hallo,
    Wie bereits geschrieben ist mein Sohn 11 Jahre der erste Fall in unserer Verwandschaft. Ich habe noch 3 weitere Kinder (9,6,3 Jahre) alle gesund. Er hat im Alter 1-8 Jahre mit starker Verstopfung gekämpft. Im Alter von 3-5 Jahre wurden in 4 OP's seine Bauchhoden runtergeholt. Seit über einem Jahr sind wir am Kiefer dran (bereits 2 OP's) stehen noch einige aus...Jetzt ist uns eine OP seiner x-Beine nahegelegt worden und ein Problem mit der Hüftzange ist noch ungeklährt. Und im letzten Jahr hat sich seine Wirbelsäule etwas verkrümt (Schulranzen ?). Manchmal weiß ich nicht weiter. Er hat seit Geburt wöchentl. Krankengymnastik 30min, Schwimmen 1,5 Stunden. Was könnte neue Überaschungen vorbeugen? Ich freue mich auf den Kontakt mit euch.
    Oksana


      re: Dysostosis cleidocranialis:  Dysostosis cleidocranialis
      (Lisa | 14.08.10)       -> View the case

      Hallo!
      Ich bin 20 Jahre und habe auch DCC. Ich muss sagen ich kann deine Sorgen und Ängst gut nachvollziehen...
      meine Schwester und Eltern sind auch gesund. Bei mir ist dieser Defekt ebenfalls als Erstmutation aufgetreten. Ich habe schon mehrere Kiefer-OPs hinter mir (ab dem 9. Lebensjahr).
      Ich habe ebenso fehlene Schlüsselbeine, jedoch sonst keinerlei Beschwerden, da ich regelmäßig reite und somit mein Skelett und die Muskulatur gestärkt ist. Vielleicht solltest du das mit deinem Sohn auch einmal ausprobieren. (Reiten hat ebenso die Stellung meiner X-Beine enorm verbessert)
      Seit meine Zähne vollkommen vorhanden sind, führe ich eine ganz normales Leben. Ich hab im Mai mein Abitur gemacht und werde ab Oktober Grundschullehramt studieren. Man kann auch mit einem Gendefekt und wenn man einfach nie aufgibt so einiges erreichen.
      Jedoch hatte ich während der Pubertät eine Wachstumsstürung und bin deswegen nur 156cm groß (was für mich als Frau aber nicht einmal schlecht ist ;).
      Ebenso fehlen mir die Schlüsselbeine und ich kann deswegen keine schweren Sachen tragen.
      Falls du noch Fragen oder ähnliches an mich hast kannst du dich gerne an mich wenden!

      liebe grüße lisa



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